Univ.-Prof. Dr. Martha Feucht
Kinder, die an einer Epilepsie leiden, können üblicherweise in die Regelschule gehen und (fast) alle Berufe erlernen. Ob und welche Förderungsmaßnahmen notwendig sind, darüber sprach die Ärztewoche mit der Epileptologin Prof. Dr. Martha Feucht von der Universitätsklinik für Kinder- und Jugendpsychiatrie am AKH Wien.
Wie viele Kinder sind in Österreich von Epilepsien betroffen?
Prof. Feucht: 75 Prozent aller Neuerkrankungen treten im Kindes- und Jugendalter, vor dem 14. Lebensjahr, auf. In Österreich kann man von etwa 60.000 betroffenen Kindern und Jugendlichen ausgehen. Das Ursachenspektrum variiert in den verschiedenen Lebensabschnitten erheblich und ist meist multifaktoriell (Resultante aus genetischer Disposition und unterschiedlichen Realisationsfaktoren). Generell weisen heute rund 30 Prozent der Kinder eine gesicherte oder vermutete genetische und nur etwa 18 Prozent eine eindeutig nachgewiesene symptomatische Ätiologie auf. Bei mehr als 50 Prozent der Erkrankungen kann die Ursache derzeit noch nicht dezidiert festgestellt werden, wobei dieser Anteil mit Verbesserung diagnostischer Methoden stetig abnimmt.
Welche Prognose haben Kinder, die an Epilepsien erkranken?
Prof. Feucht: Das ist, je nach Epilepsie-Syndrom, unterschiedlich, die zu erwartende Anfallsfreiheit liegt zwischen 15 und 98 Prozent. Aber generell kann man sagen, dass etwa 50 Prozent aller Epilepsiekranken heute durch eine erste medikamentöse Therapie anfallsfrei werden. Eine 5-Jahres-Remission erreichen, 10 Jahre nach der Diagnosestellung, etwa 65 Prozent der Kinder, 20 Jahre nach Erkrankungsbeginn sogar 75 Prozent. Daneben manifestieren allerdings – vor allem in der frühen Kindheit – eine Reihe von Epilepsien mit schlechter Behandelbarkeit. Leider fehlen einheitliche Kriterien, aber heute wird davon ausgegangen, dass etwa 30 Prozent der Kinderepilepsien therapieresistent sind, d.h. trotz medikamentöser Therapie weiterhin Anfälle vorkommen.
Brauchen Kinder mit Epilepsie in der Schule besondere Förderungen?
Die meisten Kinder mit Epilepsie sind normal intelligent und können wie jedes andere Kind die Regelschule besuchen. Allerdings können Leistungsschwierigkeiten und Verhaltensauffälligkeiten auftreten, deshalb stellen diese Kinder besondere Anforderungen an Eltern und Lehrer. Wir führen an unserer Epilepsieambulanz bei jedem Kind eine neuropsychologische Testung durch, bevor es in die Schule kommt, um festzustellen, ob und wenn ja, in welchen Bereichen es zu Problemen kommen könnte. Manche Kinder brauchen mehr Unterstützung beim Lesen lernen, andere tun sich beim Rechnen schwer. Speziell bei Absencen- und Rolandi-Epilepsien haben Kinder oft Konzentrationsprobleme. Das heißt jedoch nicht, dass diese Kinder global behindert oder entwicklungsverzögert sind. Sie benötigen lediglich in manchen Bereichen individuelle Förderungen.
Bei bis zu einem Drittel der Kinder muss allerdings damit gerechnet werden, dass sie wegen einer gleichzeitig vorhandenen geistigen Behinderung oder wegen sehr häufiger Anfälle den Anforderungen der Regelschule nicht gewachsen sind. Hier ist vom behandelnden Arzt sehr viel Einfühlungsvermögen gefragt, denn den Eltern betroffener Kinder fällt es oft schwer zu akzeptieren, dass ihr Kind in einer Sonderschule besser gefördert wäre.
Welche Maßnahmen können mit Lehrpersonen, Schulleitung und MitschülerInnen getroffen werden, um eine optimale Integration von anfallskranken Kindern zu erreichen?
Prof. Feucht: Die Erkrankung sollte in der Schule bekannt sein. Es kann auch bei Kindern, die üblicherweise anfallsfrei sind, aus besonderen Anlässen zu einem Anfall kommen. Das kann Lehrer und Mitschüler sehr erschrecken und das Vertrauensverhältnis zerstören. Wir haben die Erfahrung gemacht, dass es keine Probleme gibt, wenn Lehrpersonal und Mitschüler ausreichend aufgeklärt sind. Ich denke mir, wenn ein Lehrer von vorneherein weiß, wo er ein bisschen mehr Schützenhilfe geben muss, tun die meisten Lehrer recht engagiert mit. Wenn Eltern das Gefühl haben, dass dem erkrankten Kind an einer Schule von vorneherein kein Verständnis entgegengebracht wird, sollte man an eine andere Schule denken.
Regelmäßige Gespräche zwischen Eltern, Lehrern und dem behandelnden Arzt bzw. dem von diesem informierten Schularzt sind meist sehr hilfreich, um eventuell auftretende Probleme früh zu erkennen, richtig einzuordnen und zu beheben.
Bei ausreichender Überwachung können Kinder mit Epilepsie an allen gemeinsamen Aktivitäten wie etwa Schulausflügen teilnehmen. Lehrer haften als Aufsichtspersonen nur bei Vorsatz oder Fahrlässigkeit. Es ist weder möglich, noch sinnvoll, anfallskranke Kinder auf Schritt und Tritt zu beaufsichtigen.
Was raten Sie Jugendlichen bezüglich Berufswunsch?
Prof. Feucht: Eine Berufsberatung ist sehr wichtig. Selbst wenn die Epilepsie mit dem Erwachsenwerden remittiert, bleibt die Anfallsbereitschaft auch im Erwachsenenalter gegenüber der Normalbevölkerung erhöht. Das heißt, dass ein Beruf gewählt werden sollte, der einen regelmäßigen Lebensrhythmus ermöglicht. Besonders schwierig kann sich die Beratung gestalten, wenn Jugendliche in diesem Alter erstmanifestieren und schon eine fixe Berufsidee haben. Das ist dann für diese Jugendlichen schwierig, es ist aber besser, hier bereits zu Beginn der Berufsausbildung zu beraten, um spätere Enttäuschungen zu vermeiden. Wir raten oft zu einer weiterführenden Ausbildung und Besserqualifizierung, weil das die Chancen auf einen Arbeitsplatz erhöht. Insgesamt ist die Situation auf dem Arbeitsmarkt für Jugendliche, die an Epilepsie leiden, ohnehin leider trist. Lehrstellensuchende machen die Erfahrung, dass sich zwei Drittel aller Lehrherren weigern, anfallskranke Jugendliche einzustellen. Sie unterliegen dem Irrtum, dass diese Menschen Probleme im Betrieb verursachen. Die Statistik zeigt, dass das Gegenteil der Fall ist: Menschen, die an einer Epilepsie leiden, sind besonders zuverlässige und bemühte Mitarbeiter, die weniger Fehlstunden aufweisen als ihre gesunden Kollegen.
Frau Prof. Feucht, wir danken für das Gespräch.